AmbuFlex/Neuromuskulære sygdomme

Systematisk brug af patientrapporterede oplysninger (PRO) til patienter med

  • FSH
  • Dystrofia Myotonica
  • Dystrofinopatier (Becker)
  • Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD)

Formål

Formålet med anvendelse af AmbuFlex til patienter med disse lidelser er at problemfokusere konsultationer, skabe overblik, inddrage patienterne samt at udnytte ressourcer på bedst mulig vis, hvor behovet er størst.

Forløb

Patienterne visiteres til at få udsendt et spørgeskema med enten 3, 6, 9, 12 eller 24 måneders interval. Spørgeskemaet kan udsendes på enten web eller papir og indeholder spørgsmål omkring blandt andet funktionsniveau, træthed, livskvalitet og brug af hjælpemidler.

Besvarelser

Besvarelsen vurderes ud fra en farvekode, der er udarbejdet i samarbejde mellem AmbuFlex og sundhedsprofessionelle fagpersoner. Hvert spørgsmål er farvekodet efter symptombelastning, og derfor kan farven på en besvarelse støtte sundhedspersonalet i vurdering af patientens videre forløb. Det videre forløb kan være (1) udsendelse af et nyt spørgeskema efter 3, 6, 9, 12 eller 24 måneder , (2) en telefonkonsultation eller (3) en konsultation i ambulatoriet.

Maria Aagaard Andreasen

Maria Aagaard Andreasen

Projektkoordinator

Tlf.: +45 6161 4710
Email:

Fakta

  • AmbuFlex/neuromuskulære sygdomme har været i drift siden maj 2016.
  • AmbuFlex/neuromuskulære sygdomme anvendes på Neurologisk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital.